小腦萎縮症｜90後患者發病難以步行需坐輪椅　8旬父貼身照顧堅毅自行訓練延緩衰退

33歲的Jeremy 4年多前確診小腦萎縮症。發病至今步行、平衡力逐漸減退，現在外出需以輪椅代步。爸爸年近八十，全天候伴在左右照顧，如此年輕就發病，但Jeremy從無怨天尤人，反而盡力在家訓練、照顧好自己，只求每日活好過好，不讓他人操心。

小腦萎縮症正名為「脊髓小腦運動失調症」，患者小腦、腦幹和脊髓出現退化性萎縮，發病後因神經系統退化，病人身體會逐漸失去控制，如初期走路不穩常跌倒，說話發音變得含糊不清，至後期全身僵硬無法活動，失去自理能力。退化速度及預期壽命因人而異，惟因大腦功能不受影響，病人的意識及智力卻如常人般，身心卻皆受沉重壓力。

步行能力急轉直下

小二時媽媽因小腦萎縮症離世，Jeremy曾上網查相關資料，也有心理準備自己會遺傳此症：「看到要坐輪椅、長期卧床、無法說話。驚就一定，但怕也沒用，因要發生終會發生，也要生活。」母親有7兄弟姊妹，姊妹4人僅得一人沒患病，男生卻無人患有此症，Jeremy便希望自己也能倖免。

▲ Jeremy 暫未熟習使用電動輪椅，父親偶爾也會用手推輪椅帶他到樓下公園、海邊呼吸新鮮空氣。（曾耀輝攝）

直至2017年，年僅27歲的Jeremy開始發現上樓梯好辛苦，難提起雙腳，步速也因而變慢。起初以為是心理因素，過分恐懼所致，求醫後被排期至3年後方可作進一步檢查。眼見身體狀況仍然不錯，其後3年間Jeremy曾獨遊日本，及跟朋友一起到台灣旅行，體力仍應付得到。但面對體能轉差，難免會自我質疑：「擔心行路行得慢，愈行不了愈會懷疑自己，也會更加練習一下（走樓梯），結果還是病發。」

2020年病情突然惡化，Jeremy起床後發現自己走不了路，要人扶着走，連由房間走出走廊的能力也沒有，便立即到急症室求醫，確診小腦萎縮症。其後由走不了樓梯，到行斜路、行平路也有難度，身體逐漸變差。於醫院擔任文職工作的Jeremy確診後仍上班，有時上下車要人扶，亦因步速變慢而需提早出門，他曾因而覺得尷尬，也怕麻煩別人。

▲ 現時靠 10 年積蓄、特別護理及傷殘津貼過活，暫時都足夠應付，但 Jeremy 仍期望可找到一份能在家工作的文職兼職，發揮以往的職場技能和經驗。（曾耀輝攝）

無藥可醫便靠自己

病發一年後，因難以搬抬物件，走路能力也變弱，他決定辭職：「由一個正常行走的人，變成走路有困難，甚至要坐輪椅的地步，心態變動好大，有時更會覺得自己真的好沒用，在這個世界根本沒作為。」猶幸見臨床心理學家後被開解，他才不再着眼於退化所帶來的各種失去。「他說其實我存在，就已經有種意義。別執着於做不到的事，要着眼於做到的事上，別讓病症奪去你的快樂。」

即使留家休養，在家活動也有隱憂。危險的是，有機會腦部發出訊號想行，但身體未能反應。如上身已傾前、雙腳卻無法協調跨步，就有機會跌倒。Jeremy形容每行一步一驚心，總覺得自己會跌倒，即使檢查後發現雙腳肌力正常，他始終無法跨越心理關口。「走路震震吓，行得好慢。驚行一步就會跌落地，好大壓力，那不如坐輪椅吧。」一緊張全身就會震，如步行時也會腳震，Jeremy曾服治柏金遜症的防震藥，但作用不大。

醫生說此症無藥可醫，只能靠紓緩方案減慢機能退化。盡管如此，Jeremy平日都會在家做拉胸、背、手等訓練動作，每天踩單車機一小時，更能舉4公斤啞鈴。「累也要堅持，不做不行。一旦不做，就可能錯失延緩病情（惡化）的機會。現在更會每個月去2次水療，對身體好點。」物理治療師建議他多行走廊練習，Jeremy便用步行架作支撑，來回走一兩次已需近兩小時，身心俱疲。

因感恩而堅強

Jeremy總在人前表現得好硬淨，在有限的能力盡量照顧自己，因不想成為家人的負擔或壓力來源。知道自己行動不便，就叫朋友幫忙在家加裝扶手，就連輪椅也一早自行網購，放在家備用：「幸好有爸爸照顧我，一個人真的生活不了。但也會怕阻到他生活，麻煩了他因而覺得愧疚。比起愧疚，其實更多的是感激和感動，多謝他照顧我。」爸爸年近八十，大部分時間留在家照顧和陪伴Jeremy，他偶爾也會叫爸爸多外出，不用廿四小時伴在左右，想他有自己的時間，也不想他太辛苦。爸爸卻說：「自己人嚟㗎嘛，哪會想這麼多，（照顧他）是很自然的事，最重要搞得掂。」

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大部分時間留在家中，Jeremy坦言幸有Netflix、YouTube等影音串流平台解悶，他既會追劇追動漫，也會聽TED Talks和看書。偶爾也會有鑽牛角尖、陷入情緒低谷的時候，就靠看書使心境平靜下來：「我不想做個憤世嫉俗的人，總在怨天地泣鬼神，說為甚麼會是我？得知患病後，即使埋怨也改不了患病的事實，最好的（方法）就是做好自己。」

而從動漫故事中獲得的力量，也能轉化為生活的動力：「最令我感動的是《ONE PIECE》，因其主角背景都好慘，但都發憤圖強變好。其中羅賓因被政府迫害，覺得自己生存會為別人帶來不幸，想自殺，後來路飛救了他。這令我感受到我也並非沒有用，我都會有人救我，我對這個世界仍有意義。」

順應命運 只求當下精采

發病至今4年多，面對無法預測的退化速度、病情發展，Jeremy抱「既來之、則安之」的坦然態度，只希望將來如有需要，就請工人照顧，堅決不想入院舍失去自由。而身為年輕病友，最近他亦參與了香港小腦萎縮症協會的疾病規劃小組，了解病友對「預設照顧計劃」的需求和意見，以作倡議工作。

小組期望可為病友爭取預先規劃晚期醫療照顧指示的權利，免卻病友於晚期時無法自決照顧計劃和指示，反而令生活質素更差，同時可使病友和照顧者更有共識。Jeremy指即使自己的病情屬前期，暫未需要訂定預設照顧計劃，但也希望可幫到其他病友。

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即使現在不多外出，他仍好珍惜每次與朋友吃飯聚會的時刻，因大家各有各忙，未來也會組織家庭，但每次見面，舊時的快樂回憶都一一湧現。發病前曾與朋友去組10人團去台灣旅行，他坦言若身體及大家時間許可，也好想再一起去旅行：「我最近好喜歡Taylor Swift的《Long Live》。在我角度這首歌是講友誼，不會忘記彼間的回憶。即使以後命運令我們各行各路，都希望你會記得我們這段友誼；面對這個病，你怎樣計劃也好，它要來時你也改變不了甚麼。我不會做到甚麼偉大的工作或使命，但感受生命當下的每一分每一秒，使其充滿精采就夠了。」

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